Когда Насте Филимоновой из Ядринского района Чувашии было пять лет, она подвернула ногу. Никто тогда не мог знать, что простое растяжение связок станет первым тревожным звоночком в непрекращающейся череде болезней. Насте в марте исполнится девять, а у неё до сих пор нет основного диагноза.
Лихо подошло тихо
Настя родилась здоровой. В декабре 2013 года она упала и подвернула ногу. С этой травмы и началось общее ослабление организма. Настенька сильно похудела, организм категорически отвергал еду - её сразу начинало рвать. А к сентябрю 2014 года она совсем перестала ходить и держать голову. Начались проблемы с почками.
«Когда дочка слегла окончательно, я подумала - всё, - проглотив комок в горле, выдавливает из себя мама девочки, Надежда Филимонова. - У Насти поражены внутренние органы - почки не выводят фосфор. Одно из лекарств мы выписываем из Германии, в России его нет. Его нужно принимать по три раза в сутки постоянно, поэтому заказываем сразу на полгода. Другие препараты нужно пить курсами по 4-5 месяцев».
Долгий путь
У девочки до сих пор нет основного диагноза, а сопутствующих очень много. Тубулопатия недифференцированная тяжёлой формы, выраженный остеопороз, комбинированный сколиоз, вторичный миопатический синдром, миопический астигматизм, гипертрофическая кардиомиопатия, недостачность митрального клапана - и это далеко не полный перечень.
«Мы лечились и обследовались в Чебоксарах, но результата не было, - рассказывает мама Насти. - Сдавали много анализов, в том числе и платных генетических. В нашем городе нет специализированных клиник, обращались в Москву. В прошлом году сделали генетический анализ, который стоил 50 тысяч рублей, но и его оказалось недостаточно для того, чтобы узнать, что с нашей девочкой. Для уточнения клинического диагноза и прогнозирования течения заболевания необходима диагностика при помощи полноэкзомного секвенирования...»
Анализ этот готовы сделать в московской лаборатории «Геноаналитика». Но у семьи Филимоновых нет возможности оплатить необходимую сумму. Почти вся пенсия Насти уходит на лекарства и другие медицинские нужды. В деревне работы нет. Филимоновы держат дома скот, выращивают овощи, а лишнее уходит на продажу. Но не сдаются, и Настенька тоже. Несмотря на своё тяжёлое состояние, она находит в себе силы учиться, причём на отлично! Математику способной ученице преподают по усложнённой программе.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для Насти Филимоновой на обследование кодирующего гена в лаборатории «Геноаналитика» в Москве.
Тем, кто хочет помочь:
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через Интернет
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите «пожертвование».
Как узнать, поступили ли ваши средства?
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчеты» («Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»).
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
Смотрите также:
- Молитвой, глиной и руками. Костоправ из Чувашии о том, как исцеляет людей →
- Из скорой в РОВД. Чьё здоровье сторожат в крупнейшей больнице Чебоксар? →
- Марина Шторкина: не все районы Чувашии одинаково гостеприимны →