aif.ru counter
266

Девочке из ЧР с врождённым пороком сердца требуется 59 тыс.евро на операцию

«АиФ»-Чувашия» №36 03/09/2014
Наталья Некрасова / Из личного архива

К новорожденной дочери Наталью не пускали. Мать видела своё дитя всего лишь два раза в день. Эти полные слёз встречи длились не больше 10 минут.

Страшный диагноз

И дело было совсем не в прихоти врачей, а в том, что малышка родилась со сложным пороком сердца, при котором живут не больше недели.  С тех самых пор и  началась больничная эпопея и постоянная борьба за жизнь маленькой девочки. Стоит ли говорить, что Вика не оправдала ожидания врачей и выжила.

- Через месяц после рождения Вики нам посчастливилось попасть на теплоход «Юрий Никулин», который ездил по поволжским городам и осматривал детей. Там нам дали направление в Москву, в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Началась подготовка к поездке - сбор всех анализов, обследования... Поступили в отделение «Реконструкции хирургии новорожденных  и  детей первого года жизни, ВПС», – рассказывает Наталия, сжимая в руках объёмную пачку документов - А. И. Ким, врач, проводивший Вике операцию раздельного суживания лёгочной артерии, объяснил: такое лечение двухмесячному ребёнку нужно проводить постепенно. С того времени мы каждый год ездим на обследования в Москву.

Фото: Из личного архива / Наталья Некрасова

Вика Некрасова, шестилетняя героиня со страшным диагнозом, играет рядом. Девочка улыбается, показывая мне толстые фотоальбомы - в них вся история, бережно собранная её мамой.

- В 2009 году мы ездили на зондирование в Казань. После обследования нас отпустили домой. Объяснили: где начали лечение, там и продолжайте, мы таких сложных операций не делаем, - продолжает рассказ Наталия. – Через два года мы снова поехали на обследование в Москву: отпустили домой, операцию делать было нельзя. 

Фото: Из личного архива / Наталья Некрасова

В три годика Вику отправили в садик. Хорошее событие - но снова незадача: ребёнку нужно давать лекарства, некоторые по два-три раза в день. В садике за этим следить отказались. Посодействовал семье Александр Андреев, будучи на тот момент уполномоченным по правам ребёнка в Чувашии. Девочка стала посещать Чебоксарский городской центр реабилитации для лиц с ограниченными возможностями - там проводился массаж,  деток обучали лепке, рисованию, музыке,  с ними занимался логопед.

Фото: Из личного архива / Наталья Некрасова

С того света

Летом 2012 года Вике была порекомендована операция, без которой, по словам специалистов, не было никаких перспектив улучшения состояния ребёнка. Девочке была сделана полная реконструкция порока - сердце собрали заново. Послеоперационное состояние было тяжёлым - отказывались работать лёгкие, проводилась искусственная вентиляция. Через месяц провели вторую операцию - снятие манжеты, поставленной еще в 2008 году - и снова малышке приходилось дышать через трахеостому. 

- Отделение лёгочной гипертензии стало нам вторым домой - мы провели тогда 4, 5 месяца в его стенах, - говорит Наталия. - Там хорошие доктора - сердечные, настоящие. Во время восстановления после операции Вика не могла ходить и сидеть, лежала с кислородной маской. Еда плохо усваивалась, дочь исхудала. Уже вернувшись домой, резко встала на ножки. Далось ей это нелегко: она долго плакала, кричала от боли... Полгода у нас была реабилитация - учились ходить, принимать пищу. Л. А. Бокерия - специалист, проводивший операцию, назвал Вику героиней, вернувшейся с того света, - 8 суток на искусственном кровообращении!

Фото: Из личного архива / Наталья Некрасова

В пять лет Вике удалось поступить в логопедическую группу детского сада. У сильной духом и настойчивой девочки пока не получается правильно разговаривать. В прошлом году снова хотели пойти на массаж в центр реабилитации, но  Вике диагностировали недостаточность кровообращения, из-за чего Некрасовым в процедурах отказали.  

В 2014 году Вика перенесла ветряную оспу, а вылечившись, вновь отправилась на консультацию в Москву. Девочке было сделано зондирование, после которого она очень долго приходила в себя. Операцию делать было нельзя из-за высокой лёгочной гипертензии. Некрасовых отпустили домой, назначив лечение дорогостоящими препаратами.

- Дело в том, что кондуит-трубку, которую поставили Вике, придется менять в 7 лет (10, 14 и так далее). Как же делать такую операцию, если у Вики такое высокое давление? На этот вопрос мне не смогли дать ответа, - печально ведёт рассказ мама девочки.

Вике и её маме помогают оплачивать далеко недешёвые препараты и реабилитации в медицинских центрах различные благотворительные фонды. Только вот не всеми необходимыми девочке лекарствами они в состоянии обеспечить семью. За недостающими препаратами Некрасовы обратились в Министерство здравоохранения ЧР: одно жизненно необходимое лекарство удалось получить. А второе… До второго, видимо, пока не дошла очередь.

Фото: Из личного архива / Наталья Некрасова

- Мы прошли необходимую комиссию, но препаратов так и не видим. Ребёнок без лекарств! Ощущение, что специалисты Минздрава просто тянут время, - сетует Наталья.

Шанс выжить

Этим летом Некрасовым предложили ехать в Германию на обследование и возможное лечение. Поездка предполагается на сентябрь-октябрь. Клиника выставила счёт, сумма в котором астрономическая: 59060 евро. Самостоятельно собрать такие деньги матери не по силам - на одну поездку в Москву на обследование, обходящуюся в 50 тысяч рублей, Некрасовы собирают деньги три месяца.

Наталия окончила Институт индустрии моды в Москве, но работать по специальности она не может.

- Вот моя работа, - устало машет рукой молодая женщина. - Воспитываю Вику я одна, её папе мы не стали нужны ещё с рождения дочери. Обследования, лечение, реабилитационные центры... Вот вся наша жизнь! Живём мы вдвоём - дочери нужны тишина и покой. Вика - вся моя жизнь, всё, что у меня есть.

Я обращаю внимание на стену, увешанную детскими поделками. Неужели Вика? Мама с гордостью кивает, а девочка взбирается на кровать и показывает плоды своего творчества. 

- Вике очень нравится  рисовать. У нас целая выставка получилась!

Помочь может каждый

И мама, и бабушка, и все родные Вики стараются сделать всё возможное, и даже невозможное в надежде помочь маленькой героине с огромной силой воли. Мы просим всех неравнодушных помочь девочке поправиться и поддержать её маму в желании сохранить жизнь дочери и сделать её лучше.

Благотворительный Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор  59060 евро для спасения маленькой Вики Некрасовой.

Для тех, кто хочет помочь

На наш счёт в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр. счёт 30101810400000000225. Назначение платежа: благотворительный взнос для Виктории Некрасовой (Чебоксары) и для других подопечных Фонда, НДС не облагается.

Платежи принимаются без комиссии!

 

Отправьте SMS на номер 7522, указав слово: доброе (пробел) сумма (Пример: доброе 1000) или на номер 3116, указав:dobroe (пробел) сумма (пробел)  Viktoria (Пример: dobroe 1000 Viktoria).

Сайт: www.aif.ru/dobroe

Е-mail: dobroe@aif.ru

 

Благотворительный Фонд «АиФ. Доброе сердце»: + 7 (495) 623-61-87

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах