Узнать и победить: девочке из ЧР нужны средства на генетический анализ

Когда Насте Филимоновой из Ядринского района Чувашии было пять лет, она подвернула ногу. Никто тогда не мог знать, что простое растяжение связок станет первым тревожным звоночком в непрекращающейся череде болезней. Насте в марте исполнится девять, а у неё до сих пор нет основного диагноза. 

Лихо подошло тихо

Настя родилась здоровой. В декабре 2013 года она упала и подвернула ногу. С этой травмы и началось общее ослабление организма. Настенька сильно похудела, организм категорически отвергал еду - её сразу начинало рвать. А к сентябрю 2014 года она совсем перестала ходить и держать голову. Начались проблемы с почками.

Статья по теме

Сердце, не плачь. Недетское лицо болезни юного школьника из Чувашии

«Когда дочка слегла окончательно, я подумала - всё, - проглотив комок в горле, выдавливает из себя мама девочки, Надежда Филимонова. - У Насти поражены внутренние органы - почки не выводят фосфор. Одно из лекарств мы выписываем из Германии, в России его нет. Его нужно принимать по три раза в сутки постоянно, поэтому заказываем сразу на полгода. Другие препараты нужно пить курсами по 4-5 месяцев».

Долгий путь

У девочки до сих пор нет основного диагноза, а сопутствующих очень много. Тубулопатия недифференцированная тяжёлой формы, выраженный остеопороз, комбинированный сколиоз, вторичный миопатический синдром, миопический астигматизм, гипертрофическая кардиомиопатия, недостачность митрального клапана - и это далеко не полный перечень.

«Мы лечились и обследовались в Чебоксарах, но результата не было, - рассказывает мама Насти. - Сдавали много анализов, в том числе и платных генетических. В нашем городе нет специализированных клиник, обращались в Москву. В прошлом году сделали генетический анализ, который стоил 50 тысяч рублей, но и его оказалось недостаточно для того, чтобы узнать, что с нашей девочкой. Для уточнения клинического диагноза и прогнозирования течения заболевания необходима диагностика при помощи полноэкзомного секвенирования...»

Анализ этот готовы сделать в московской лаборатории «Геноаналитика». Но у семьи Филимоновых нет возможности оплатить необходимую сумму. Почти вся пенсия Насти уходит на лекарства и другие медицинские нужды. В деревне работы нет. Филимоновы держат дома скот, выращивают овощи, а лишнее уходит на продажу. Но не сдаются, и Настенька тоже. Несмотря на своё тяжёлое состояние, она находит в себе силы учиться, причём на отлично! Математику способной ученице преподают по усложнённой программе. 

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для Насти Филимоновой на обследование кодирующего гена в лаборатории «Геноаналитика» в Москве. 

Тем, кто хочет помочь:

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через Интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите «пожертвование».

Как узнать, поступили ли ваши средства?

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчеты» («Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»).

2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).

Смотрите также:

• Молитвой, глиной и руками. Костоправ из Чувашии о том, как исцеляет людей →
• Из скорой в РОВД. Чьё здоровье сторожат в крупнейшей больнице Чебоксар? →
• Марина Шторкина: не все районы Чувашии одинаково гостеприимны →