Ко Всемирному дню ДЦП специалисты фонда имени Ани Чижовой объяснили, почему одного курса реабилитации в год мало: ребёнок с ДЦП получает 21 день занятий в центре и 49 недель дома, а без регулярной практики навыки уходят. Программный директор Лариса Кожанова и специалисты выездной службы рассказали, как развивающий уход и работа с оборудованием дома сохраняют результат. Почему это решается на домашней кухне, истории семей и рекомендации экспертов — подробности в материале chv.aif.ru.
Обед длиной в три часа
В октябре отмечают Всемирный день Детского церебрального паралича. В такие дни обычно говорят о курсах реабилитации — путевках, центрах, очередях. Специалисты фонда имени Ани Чижовой каждый день ездят к детям с ДЦП по селам Чувашии и Марий Эл и видят другое. Курс дает ребенку толчок, но удержится ли результат, решается дома. За обеденным столом, в ванной, на ковре у дивана.
Еще недавно обед в доме Макара из Алатыря мог растянуться на три часа. Сам есть мальчик не мог. Мама кормила его с ложки. Попить из чашки получалось не всегда, попроситься в туалет тоже. У Макара ДЦП, ему 4 года. Когда игротерапевт выездной службы фонда, Светлана Бибикова впервые приехала к нему домой, он уже держал голову, брал игрушки в руки и делал первые шаги в ходунках. А равновесие не давалось. Перенести вес с одной ноги на другую Макар не мог, а без этого самостоятельного шага не бывает. Говорил он отдельными словами.
«Он быстро пошел на контакт, занимался с интересом, с первых минут включался в работу», — вспоминает Светлана.
Сегодня, если мама садится обедать рядом, Макар ест сам, и обед занимает столько же времени, сколько у всей семьи. Он сам пьет и говорит фразами. Первую из них собрал из карточек: «Я хочу играть с мячом». Все это происходило не в зале реабилитационного центра, а дома. Тренажером служил диван: чтобы «загнать машинку в гараж», Макару нужно было пройти вдоль него от одного края до другого. Если для занятия нужна какая-то вещь из дома, на поиски бросаются старшие дети.
Арифметика одного года
Детский церебральный паралич — нарушение движения и позы, которое возникает из-за поражения мозга до родов, во время них или в первые месяцы жизни. По данным клинических рекомендаций Союза педиатров России, в стране ДЦП регистрируют у двух-трех детей на тысячу новорожденных. Это основная причина детской инвалидности, связанной с поражением нервной системы. Вылечить ДЦП нельзя. Научить ребенка сидеть, есть, играть, общаться — можно. И чем регулярнее занятия, тем больше у него получается. Для большинства семей реабилитация — это курсы.
«Обычно ребенок с ДЦП получает от государства одну путевку на реабилитацию в год, — говорит программный директор фонда Лариса Кожанова. — Это может быть федеральный центр в Москве или местный медицинский либо социальный центр. Курс длится 21 день». Три недели в центре — и 49 недель дома.
Родителей легко понять. Курс — понятный ориентир: есть дата, путевка, программа и надежда на рывок.
Курс закончился — навык пропал
Этот сценарий знаком многим родителям. После трех недель интенсивных занятий ребенок возвращается домой окрепшим: дольше сидит без опоры, увереннее держит голову, проходит в ходунках на несколько шагов больше. Родители видят рывок и выдыхают. Проходит месяц-другой и от результата мало что остается.
«Центры дают хорошие рекомендации, что маме делать дома. Но, вернувшись, не хочется менять привычный уклад, — объясняет Лариса Кожанова. — Если раньше ребенок не ходил в ходунках, то, даже если на реабилитации ходил, дома привычки ставить его в ходунки не появляется: он также сидит на полу. Если ты всегда одевала ребенка сама и застегивала все пуговки, то, даже если его научили и он смог сам, дома быстрее застегнуть самой. Поэтому курсовые занятия в чем-то очень полезны, но там, где нужно изменить образ жизни и поведение в семье, они практически бесполезны».
Дело не в том, что в центре плохо работали. Ребенок с ДЦП не запоминает новое движение с первого раза. Мозг закрепляет его повторением, изо дня в день. По данным международных исследований, на одну цель, например, научиться самому есть ложкой, нужно от 14 до 25 часов тренировки, растянутых на несколько месяцев.
Трехнедельный курс может дать сильный старт, но растянуть занятия на месяцы он не может. Пока навык не закрепился, он держится только на практике. Без нее напряженные мышцы возвращаются в привычное состояние, а тело в прежние позы. Так же устроены и медицинские процедуры. Укол ботулотоксина снимает спастичность на три-шесть месяцев. Это временное окно, а не конечный результат, если за эти месяцы, пока мышцы расслаблены, не закрепить правильные позы и новые бытовые навыки, эффект уйдет вместе с препаратом.
Есть и вторая причина — сам дом. В центре ребенок занимается на подобранном стуле, за столом нужной высоты, со специалистом рядом. Дома, обычная табуретка, мама, которая торопится, братья и сестры вокруг. Навык, который не встроили в обычный день семьи, остается в зале центра. А есть задача важнее любого навыка — сберечь само тело ребенка. Когда ребенок не стоит и не ходит, мышцы постепенно стягивают суставы. По данным российских ортопедов, у детей с ДЦП, которые не освоили вертикальную позу и ходьбу, риск подвывиха и вывиха бедра составляет 60–90%. Тяжелые деформации хирурги умеют исправлять, но лучше до операции не доводить. Поэтому так важны правильная поза, вертикализация и регулярный контроль ортопеда. Специалисты фонда вовремя замечают тревожные изменения и подсказывают семье, когда пора к врачу. Если тело начнет разрушаться от боли и деформаций, любые усилия по развитию навыков просто рухнут.
Откаты случаются и без всякого курса — после простуды, больницы, операции. Пока ребенок болеет, занятия прерываются, он больше лежит, и мышцы снова напрягаются. Вернуть навык потом бывает труднее, чем его потерять. Реабилитация — это не три недели в центре и чудо. Это месяцы работы рядом с домом.
Навык живет там, где им пользуются
Выездная служба фонда устроена наоборот: не ребенка везут к специалисту, а специалист едет к ребенку. В багажнике, диагностические инструменты, наборы для сенсомоторной интеграции и методические комплекты, собранные под задачи конкретного ребенка. Дома видно то, чего не видно в кабинете. На чем ребенок сидит за едой. Где играет. Как его купают. Сколько ступенек у крыльца. Занятие строится вокруг этого. Ребенок учится держать свою ложку, сидеть на своем стуле, тянуться к игрушке на своем ковре. Навык сразу попадает туда, где он нужен.
В Марий Эл, в загородном доме в СНТ, живет мальчик Семен. Из-за тяжелых множественных контрактур его ноги не разгибались в коленях. Пандуса у дома не было, и до мая 2025 года, когда семья обратилась в фонд, Семен никуда не выходил.
Игротерапевт фонда Ольга помнит первую встречу. Семен сидел в прогулочной коляске не по размеру и заваливался набок: у коляски не было боковых опор. Любое прикосновение вызывало у него панику. Он смеялся, но это был смех испуга. Первым делом специалисты взялись не за упражнения, а за позу: с нее начинается любое действие. Эрготерапевт подобрала Семену коляску по размеру и подушки, которые держат тело ровно, а потом мальчика научили самому менять положение — до этого он мог только лежать на спине или на боку. Когда тело перестало заваливаться набок, дошло дело и до игры: Семен начал трясти погремушку и катить мяч.
«Дома я вижу то, чего не покажет ни один кабинет: на чем ребенок сидит весь день, как его кормят, как купают. Поза — это фундамент. Если ребенку неудобно сидеть, ему не до игры и не до ложки», — говорит эрготерапевт фонда Ксения Жорова.
Ольга приезжает к Семену раз в неделю. За год занятий нервный смех ушел. Теперь при встрече и прощании Семен сам протягивает руку — ее нужно пожать и сказать: «Привет, Семен». Если его не замечают, он настойчиво щиплет за руку. Если занятие не нравится, отворачивается и отталкивает игрушку. Для специалистов это тоже результат: Семен научился просить внимания и говорить «нет». И каждый день выходит на улицу — фонд купил семье подъемник, без которого коляску из загородного дома не вывезти.
Отдельная история — технические средства реабилитации. Вертикализатор или специальное кресло помогают, только если подобраны и настроены под ребенка и под его дом. Семья получает вертикализатор по программе реабилитации или покупает его по электронному сертификату, а приходит он в коробке. Если упоры, ремни и угол наклона не подогнаны под конкретного ребенка, стоять в нем больно и страшно. Ребенок плачет, родители боятся навредить, и вертикализатор отправляется в угол.
Поэтому специалисты фонда приезжают домой и подгоняют оборудование: затягивают крепления, выставляют упоры под рост ребенка, учат родителей им пользоваться. Это не медицинская, а практическая работа, но без нее дорогое оборудование превращается в мебель. Один мальчик из Марий Эл пришел в фонд весной этого года. Эрготерапевт настроила ему коляску и вертикализатор прямо дома, параллельно ему сделали ортезы и туторы. И он встал, по сути, впервые в жизни.
Занятия не всегда идут гладко. При спастике мышцы напряжены и болят, ребенок быстро устает и может заплакать посреди упражнения. Дома с этим проще — знакомые стены, мама рядом. Можно остановиться, передохнуть и вернуться к упражнению, а то, что не успели, мама повторит вечером.
Специалисты подстраиваются под ребенка, а не наоборот. Светлана, занимаясь с Макаром, меняет темп и превращает трудное упражнение в игру. Ольга знает, что Семен плохо видит и пугается внезапного прикосновения, поэтому к нему не подходят бесшумно.
«Если ребенок устал или ему больно, я не заставляю. Сбавляю темп, меняю упражнение, даю отдохнуть у мамы на руках. А потом мы возвращаемся к той же задаче, только через игру», — говорит игротерапевт Светлана Бибикова.
Цель — не абстрактное «развитие», а бытовые вещи
В выездной службе цель ставят не как «развитие мелкой моторики», а как действие, которое должно появиться в жизни ребенка: самому поесть ложкой, попить из чашки, сказать, чего хочешь, пройти без поддержки. Этот подход опирается на Международную классификацию функционирования (МКФ). Важно не то, как работает отдельная мышца, а что ребенок может делать в обычной жизни и что ему для этого мешает. Цели берутся из жизни семьи. На первом визите специалисты вместе с родителями составляют список того, что мешает ребенку и семье жить.
«Мы не пишем в плане "развитие моторики". Мы пишем: ест сам, просит пить, гуляет с семьей. Такую цель понимают и родители, и ребенок, и сразу видно, достигли мы ее или нет», — говорит Лариса Кожанова.
Каждую цель раскладывают на шаги. У каждого шага есть условие: пока оно не выполнено, к следующему не переходят. Так Макар учился говорить фразами:
- Собрать фразу из карточек по схеме «я хочу» + действие + предмет. Условие перехода: Макар сам составляет фразу, например «Я хочу играть с мячом».
- Использовать карточку как подсказку, чтобы произнести слово голосом. Условие: Макар повторяет слова, опираясь на схему.
- Сказать фразу без карточек. На переход от второго шага к третьему ушел примерно месяц.
Результат проверяют не по ощущениям. Задания измеримы: на балансировочной доске Макару давали три минуты, чтобы надеть шесть колец на конус. Если шаг не дал результата, план меняют.
Семену сделали операцию, чтобы уменьшить контрактуры, но ожидаемого эффекта она не дала. Команда пересмотрела тактику: теперь у него ботулинотерапия и гипсование, впереди новая консультация врачей.
Светлана хорошо помнит момент, когда поняла, что получилось: «Наступил момент, когда карточки перестали быть для Макара просто заменой слов и стали поводом заговорить самому».
Реабилитация длиной в дорогу
Выездная служба фонда ведет 442 ребенка, и 194 из них живут в районах Чувашии, за пределами Чебоксар. У Светланы Бибиковой 17 детей: в Алатыре, Порецком, Шумерле и Батыревском районе. За рабочий день она успевает к троим. Самая дальняя точка маршрута — деревня Новые Ахпердины, полтора часа от Алатыря в одну сторону. Дорога идет через сплошной лес. Светлана едет рядом с водителем и смотрит по сторонам: в этих лесах на трассу выбегают лоси.
В райцентрах есть школы и поликлиники, но у государственной службы нет возможности каждую неделю отправлять команду специалистов в отдаленные села. Поэтому фонд и выстроил немедицинское сопровождение на дому: его специалисты становятся связующим звеном между семьей и врачами.
«Когда семья узнает о тяжелом диагнозе, ей надо научиться жить по-другому. Проблем много, и комплексно их никто не решает: человеку нужны годы, чтобы разобраться, как жить и ухаживать за ребенком. Социальная поддержка только начала развиваться, а для нее нужны высококлассные специалисты», — говорит Лариса Кожанова.
Мама — второй терапевт
Специалист приезжает примерно раз в неделю. В остальные дни с ребенком занимается семья, и этому учат с первого визита. Упражнение не обязательно похоже на упражнение. В фонде это называют развивающим уходом: каждое ежедневное дело — переодеть, искупать, накормить — становится занятием. С помощью домашней абилитации семья учится ухаживать за ребенком, пользоваться оборудованием и колясками, развивать его. А ребенок приобретает навыки самостоятельности, и это облегчает жизнь всей семье.
Родителей Семена научили пользоваться коляской, вертикализатором и санитарным стулом. Ольга показала, как заниматься с ним через игру, и постепенно к занятиям подключилась вся семья, не только мама с папой.
Курсы — не враги
Это не значит, что от курсов нужно отказываться. «Медицинская реабилитация очень полезна, особенно в федеральных центрах, — говорит Лариса Кожанова. — Семья возвращается оттуда с хорошими рекомендациями по лекарственной терапии, хирургическим вмешательствам, даже высокотехнологичным. В небольших регионах такие рекомендации получить трудно: таких детей здесь меньше, а в федеральных центрах это их специализация».
Фонд имени Ани Чижовой и сам проводит курсы: в Йошкар-Оле дети занимаются аквареабилитацией в бассейне — 24 индивидуальных занятия, бесплатно для семей. В прошлом году такой курс прошли 24 ребенка. Но рассчитан он не на три недели, а на три месяца. Курс дает толчок. Результат держится там, где ребенок живет каждый день.
Что держит результат
Домашняя реабилитация работает, пока она регулярна. Навык, которым не пользуются, слабеет, а при контрактурах без постоянной работы суставы снова теряют подвижность. Перерыв на несколько месяцев — и часть пройденного придется возвращать заново. Первым уходит то, что еще не стало привычкой: новое движение, новое слово. А семья снова остается одна со всеми вопросами.
В 2025 году специалисты выездной службы провели 6 640 занятий для 104 семей, еще 22 ребенка получали такую же помощь в детском доме. Месяц работы одного выездного специалиста стоит фонду от 70 до 150 тысяч рублей, и это без бензина и оборудования, которое приходится возить с собой. Эту работу фонд оплачивает в том числе из пожертвований.
Сейчас фонд собирает 350 тысяч рублей на четыре месяца работы игротерапевта Ольги. Это занятия для 30 детей: 18 из них она навещает дома и в офисе фонда, еще 12 — воспитанники детского дома в Марий Эл.
«Детей бросать одних и родителей оставлять в горе мы не будем», — говорит Лариса Кожанова.
У Макара следующая цель уже записана в плане: ходить уверенно и без поддержки. Пока он учится держать равновесие на балансировочной доске. А обед в его доме давно не длится три часа.
«Ограничения не отменяют того, что нужно каждому ребенку: гулять, общаться, вкусно есть, радоваться. Просто путь к этому другой», — говорит Лариса Кожанова.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
