Макару из Алатыря скоро исполнится четыре года. У него детский церебральный паралич. Еще недавно он не мог сказать больше одного слова за раз и не всегда удерживал равновесие на собственных ногах. Но за этими сухими медицинскими формулировками — целый мир маленьких побед, которые стали возможны благодаря кропотливой работе специалистов фонда имени Ани Чижовой и, конечно, его семьи.
«Вот ещё одно кольцо спасли»
Когда игротерапевт Светлана Бибикова начала заниматься с Макаром, он уже уверенно держал голову, хватал предметы руками и делал первые шаги в ходунках. Но у него не получалось удерживать баланс и переносить вес с одной ноги на другую — а без этого навыка не сделать самостоятельный шаг. Говорил он только отдельными словами, не всегда мог сам поесть ложкой, попить или попроситься в туалет.
Один из способов тренировки — балансировочная доска и конус с кольцами. Опираясь на одну руку и ногу, Макар другой рукой тянется через доску, чтобы надеть кольцо на конус. На все — три минуты и шесть колец. Пока он балансирует, Светлана находится рядом, страхует таз и плечо, но не блокирует само покачивание доски. Так у мальчика есть шанс самому научиться искать равновесие.
«Вот еще одно кольцо спасли», — говорит она на каждое движение. А на соседнем занятии кольцо превращается в кирпичик для башни. Задачу она превращает в игру, и в этой игре рождается то, что здоровые дети осваивают сами: двигаться, общаться, есть, проситься в туалет.
«Макар занимается с интересом и желанием. Если немного ленится, мотивирую в игровой форме, например, что надо провезти машинку через комнату и загнать в гараж. У него всегда есть цель, и он ее добивается», — рассказывает Светлана.
«Я хочу играть с мячом»
Речь Макар осваивал через карточки — метод альтернативной коммуникации. Сначала простая схема: «я хочу» плюс действие, плюс предмет.
«Я хочу играть с мячом» — собранная из карточек фраза стала первым осмысленным высказыванием мальчика. А затем произошло то, ради чего все это делалось: карточка перестала быть просто заменой слова и стала поводом произнести его вслух. В течение месяца Макар начал постепенно проговаривать то, что раньше только показывал.
Сегодня, если мама садится обедать рядом с Макаром, он полностью сам ест и пьет. Обед, который раньше растягивался на три часа, теперь занимает столько же времени, сколько у всей семьи. Мальчик говорит фразами и, по словам Светланы, всегда ждет занятий.
Дорога длиной в четыре часа
Рабочий день Светланы начинается в восемь утра и заканчивается в шесть вечера. За это время она успевает объехать часть из 17 детей, которые сейчас на ее попечении: в Алатыре и Алатырском районе, в Порецком, в Шумерле и в Батыревском районе. Это все небольшие города и села в Чувашии, в стороне от Чебоксар. Самая дальняя точка — деревня Новые Ахпердины: полтора часа в одну сторону, три-четыре часа туда и обратно, если по пути заезжать еще в пару сел.
Дорога идет через лес. «В лесах живут лоси, которые иногда выбегают на дорогу, это по-настоящему опасно», — рассказывает Светлана. В машине с ней едет водитель фонда, а в багажнике — чемодан с диагностическими материалами: наборы для сенсомоторной интеграции, методические комплекты, все, что нужно под задачи конкретного ребенка.
В районных центрах есть школы и поликлиники, в Шумерле работает интернат. А в маленьких деревнях, куда едет Светлана, — только магазин и фельдшерский пункт, который часто не работает. За любой помощью людям оттуда приходится ехать в райцентр. Кроме Светланы, к этим же семьям выезжают эрготерапевт фонда Ксения и социальный координатор Екатерина, но реже — обычно раз в месяц или по запросу.
Дома с Макаром растут еще трое приемных детей. Когда они не в саду и не в школе, а Светлана ведет занятие, они не мешают. Но если для игры нужен какой-то предмет из дома, все трое включаются в поиск.
«С удовольствием соглашаются, находят и приносят, всегда рады помочь», — говорит Светлана.
Почему домашняя реабилитация, а не курс в центре
«Наша работа строится на двух вещах, — объясняет программный директор фонда Лариса Кожанова, которая ведет проект домашней реабилитации. — Первое — помочь семье увидеть в ребенке не "пациента с тяжелым диагнозом", а обычного человека. У него те же потребности, что и у всех: гулять, общаться, вкусно есть, развиваться, радоваться. Ограничения этого не отменяют, просто путь к этому другой. Вместе с семьей мы составляем посильный план жизни, который возвращает в дом радость и не становится для родителей непосильной нагрузкой».
«Покупать оборудование намного легче, чем добиться его получения. Купить и поставить в угол тоже легко. Труднее — научить пользоваться им в жизни каждый день, — говорит Лариса Кожанова. — У большинства людей, которые впервые сталкиваются с тяжелым диагнозом ребенка, на то, чтобы разобраться, как оформить льготы и добиться от государства положенной поддержки, уходит от полутора до двух лет. Домашняя реабилитация все это время учит семью не сложить руки, а справляться самой».
Фонд для ускорения помощи выдает оборудование, сразу начинает домашние занятия — учит пользоваться колясками, вертикализаторами, развивает навыки самостоятельности. В это же время социально-юридическая служба помогает все оформить и получить от государства.
Труд одного выездного специалиста фонду обходится в 70–150 тысяч рублей в месяц — и это без учета бензина и оборудования, которое приходится возить с собой.
«Для наших детей это единственная по-настоящему эффективная технология, — говорит Кожанова. — Остальное — травматично и малоэффективно. Прививать новые привычки, менять жизнь семьи с неизлечимо больным ребенком невозможно за две недели далеко от дома, поэтому реабилитации в центрах полезны для развития мышц, но малоэффективны для семей — после приезда домой они попадают в обычную среду и мало кто выполняет рекомендации врачей. Собирать на это тяжело: у людей стойкое убеждение, что реабилитация — это две недели в центре и чудо. Объяснить, почему нужна многомесячная работа рядом с домом, гораздо сложнее».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
